وضعیت اوتیسم در ایران همچنان با چالشهای جدی روبهروست. نبود قانون جامع حمایتی، هزینههای سنگین درمانی، تبعیض اجتماعی و کمبود مدارس پذیرنده، باعث شده هزاران خانواده و فرد اوتیستیک در حاشیه بمانند. این گزارش نگاهی دقیق به شرایط فعلی اوتیسم در ایران دارد و صدای خانوادههایی را بازتاب میدهد که سالها با سکوت و بیتوجهی مسئولان روبهرو شدهاند.
وضعیت اوتیسم در ایران: کمبود قانون و نگاه تبعیضآمیز
با گذشت سالها از مطرحشدن حقوق افراد با اختلالات رشدی، هنوز وضعیت اوتیسم در ایران تصویری پر از خلأهای قانونی و نگاههای تبعیضآمیز را نشان میدهد. قانون جامعی برای تضمین حق آموزش، درمان یا ادغام اجتماعی کودکان اوتیستیک وجود ندارد و همین موضوع خانوادهها را در شرایطی پرهزینه و فرساینده قرار داده است. هزینه جلسات گفتاردرمانی و رفتاردرمانی بسیار بالاست و بیمهها هیچ حمایتی ارائه نمیدهند، بهگونهای که این خدمات برای بسیاری به کالایی لوکس تبدیل شده است. مدارس نیز غالباً درهای خود را به روی این کودکان میبندند و خانوادهها ناچارند نقش مدرسه را بر عهده بگیرند؛ نتیجه آن، انزوا و محرومیت اجباری است.
خطرناکتر آنکه وضعیت اوتیسم در ایران تنها به کمبود سیاستها یا خدمات محدود نمیشود، بلکه یک مشکل فرهنگی هم به شمار میآید. نبود آگاهی عمومی باعث میشود کودکان اوتیستیک هدف تمسخر و طرد قرار گیرند و والدین از ترس انگ اجتماعی، حتی از بیان تشخیص فرزندشان خودداری کنند. در چنین ترکیبی از قوانین غایب و تصورات نادرست، هزاران کودک در حاشیه باقی میمانند؛ بیآنکه صدایی برای بازتاب دردهایشان داشته باشند یا برنامهای روشن برای خروج از چرخه تبعیض و بیتوجهی.
قصه یک کودک اوتیستیک
نیما، پسری ۹ ساله از کرج، با اختلال طیف اوتیسم زندگی میکند. از همان کودکی علاقهی ویژهای به نقاشی داشت و ساعتها با مداد رنگی شکلها و چهرههای پیچیده میکشید. اما استعداد او نتوانست درهای مدرسه را به رویش باز کند؛ مدیر مدرسهی محل زندگیاش از ثبتنام او خودداری کرد و بهانه آورد که امکان رسیدگی به «شرایط خاص» نیما را ندارد.
مادرش ناچار شد به سراغ کلاسهای خصوصی برود؛ کلاسهایی که بسیار پرهزینه بودند و فراتر از توان مالی خانوادهای با درآمد متوسط. او میگوید: «تمام خواستهام این است که پسرم مثل دیگر بچهها درس بخواند، اما هر دری را که میزنیم به رویمان بسته میشود.»پدر نیما، کارمند یک ادارهی دولتی، نیز میگوید: «اگر بیمه حتی بخشی از هزینهها را پوشش میداد، شرایط ما خیلی فرق میکرد. ما هر ماه برای پرداخت هزینه جلسات درمانی با مشکل روبهرو هستیم و گاهی مجبور به قرض گرفتن میشویم.
زندگی امروز نیما میان میل به یادگیری و خلاقیت از یکسو و ناتوانی نهادها در پذیرش او از سوی دیگر در نوسان است. این روایت تنها داستان یک کودک نیست؛ بلکه بازتاب واقعیت هزاران کودک اوتیستیک است که آیندهشان به دلیل نبود سیاستهای آموزشی و حمایتی روشن، در معرض تهدید قرار دارد. وضعیت اوتیسم در ایران نشان میدهد که این کودکان با وجود تواناییهای منحصربهفردشان، همچنان در حاشیه قرار میگیرند. آنها میتوانند جامعه را غنیتر کنند، اما بیتوجهی رسمی آنها را به سوی انزوا سوق میدهد و خانوادههایشان را در نبردی روزمره میان امید و ناامیدی رها میکند.
امارات: گامهایی برای پذیرش و ادغام
در سالهای اخیر، امارات گامهای ملموسی در جهت تقویت سیاستهای پذیرش و ادغام برداشته است، بهویژه در ارتباط با افراد دارای نیازهای ویژه و گروههای آسیبپذیر جامعه. دولت برنامههای آموزشی و مهارتی متعددی را به اجرا گذاشته که هدف آن آمادهسازی مدارس و دانشگاهها برای پذیرش این گروههاست، همراه با تأمین کادرهای تخصصی و برنامههای درسی انعطافپذیر که تفاوتهای فردی را در نظر میگیرند. این تلاشها تنها به حوزه آموزش محدود نمیشود، بلکه به بازار کار نیز گسترش یافته است؛ جایی که ابتکاراتی برای تشویق شرکتها به استخدام استعدادهای گوناگون و فراهم کردن فرصت برای اثبات تواناییهایشان صورت میگیرد.
و هنگام مقایسه با وضعیت اوتیسم در ایران، روشن میشود که امارات با گامهایی سریعتر در مسیر نهادینهکردن فرهنگ پذیرش و ادغام حرکت میکند، در حالی که افراد دارای نیازهای ویژه در ایران همچنان با کمبود قوانین و حمایتهای نهادی روبهرو هستند؛ امری که آنها و خانوادههایشان را در برابر چالشهای سخت و روزمره قرار میدهد.